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一、建议背景
炎症性肠病（IBD）主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），还有诊断不明确的未定型IBD（IBDU），IBD多始发于青少年，是一种主要累及胃肠道的慢性、复发性、进展性及致残性疾病，也可累及几乎所有的器官和系统，严重影响病人的生长发育、结婚生育、以及学习工作和日常生活，因此有“绿色癌症”之称。IBD的诊断和治疗不仅复杂，而且费用昂贵，会严重影响病人及其家庭的生活质量，大部分IBD病人及其家庭会因患此病而致贫。因此，IBD不仅是一个医学难题，而且是一个社会问题。
近20年来，由于中国经济的快速发展，民众的饮食习惯、生活节奏以及环境等均发生了巨大的变化，IBD的发病率也呈现快速增长的趋势，已成为我国消化系统常见病之一，青海地区也不例外，IBD约占我省消化内科住院病人3%左右，也是我省消化系统疾病临床诊疗的重点、热点和难点。
由于疾病自身的临床特点，IBD病人症状常反复发作，目前尚无根治方法和手段，患者常常在急性发作期-缓解期之间变化，需要长期药物治疗甚至是终身药物维持治疗，而目前治疗IBD的药物都不便宜，尤其是生物制剂，更加昂贵，使许多IBD患者因治疗费用昂贵而延误了最佳治疗时机，甚至多次接受外科手术治疗，甚至致残，给患者及家属造成巨大身心伤害和负担。
IBD患者治疗方案是基于每一位病人的具体病情制定的，目前常用的治疗药物包括美沙拉嗪、肠道益生菌、免疫抑制剂、生物制剂、肠内外营养剂和粪菌移植等治疗，尤其是基础用药美沙拉嗪和目前应用最广泛、疗效最好的生物制剂都很昂贵，带给IBD患者的很大经济负担，造成IBD患者因病致贫、因病返贫、因药价昂贵不能规范治疗，自行停药导致病情加重等现象时有发生。
据不完全统计，IBD患者轻症每年仅美沙拉嗪最低维持剂量治疗19.5元/日，7118元/年；免疫抑制剂5.36元/日，1956元/年；肠道益生菌6.35元/日，2284元/年；如果加用生物制剂治疗一个疗程6次治疗就需要11500-36000元，对于每一位IBD患者而言都是一笔庞大的支出，虽然全民医保，但患者自己负担的部分也是一个很大的数字，使IBD患者及家人不堪重负。具体治疗费用计算为（此处按30d/月计算）：肠道益生菌美常安187.74元/月，563.32元/3月，2252.88元/年；肠道益生菌贝飞达194.25元/月，582.75元/3月，2331元/年；在治疗缓解期，美沙拉秦制剂用药剂量最低为1.5g/d，故美沙拉秦肠溶片治疗费用为584.775元/月，1754.325元/3月，7017.3元/年、美沙拉秦颗粒剂治疗费用为485.1元/月，1455.3元/3月，5821.2元/年；在活动期，美沙拉秦治疗剂量为4-6g/d，不同患病部位IBD患者所使用的美沙拉秦制剂有所不同，现按最低剂量4g/d计算治疗费用，美沙拉秦肠溶片加美沙拉秦灌肠液3119.85元/月，因在活动期美沙拉秦灌肠液最佳治疗周期为8-12周，故计算得治疗费用为9359.55元/3月，美沙拉秦肠溶片加美沙拉秦栓2251.41元/月，同样在活动期美沙拉秦栓最佳治疗周期为8-12周，故计算得治疗费用为6774.23元/3月；对于治疗所用免疫抑制剂，国产硫唑嘌呤片78.62元/月，进口硫唑嘌呤片（依木兰）160.8元/月，因IBD患者需长期服用硫唑嘌呤，计算国产硫唑嘌呤片治疗费用为943.44元/年，进口硫唑嘌呤片1929.6元/年；对于生物制剂，医保阿达木单抗1疗程治疗费用为11500元，年治疗费用为46000元；自费阿达木单抗1疗程治疗费用为7666.67元，年治疗费用为30666.68元；维多珠单抗使用剂量为5-10mg/kg/次，现按患者为60kg来计算，年治疗费用为39840元-79680元；类克使用剂量也为5-10mg/kg/次，同按患者为60kg来计算，年治疗费用为25200元-50400元。综上所述，1名不需要外科手术治疗的IBD患者每年的诊治费用基本在10万元左右。
二、建议意见
为了使IBD患者看得起病，进一步减轻青海省IBD患者的医疗负担，避免因病返贫，致贫，建议将炎症性肠病患者纳入青海各级医保政策中大病报销和慢病管理的范畴，能够享受相关优惠的医保政策。
建议代表：王学红